为攻克渐冻症“打光最后一颗子弹” 千余名患者积极响应遗体捐献

博融之坚 2022-11-24 3.48 K阅读

  □ 本报记者  蒲晓磊  文/图

  “我宣布:在我去世之后,将自己的大脑和脊髓组织无偿捐献给医学科研使用!”9月5日,在第七个“中华慈善日”到来之际,渐冻症患者蔡磊郑重宣布自己的决定,“既然全世界至今都无法攻克渐冻症,也没有特效药,更是找不到病因,我要打光我的最后一颗子弹——把自己的身体捐出去!”

为攻克渐冻症“打光最后一颗子弹” 千余名患者积极响应遗体捐献

  这段郑重宣告,是京东集团副总裁蔡磊在“向死而生决战渐冻——渐冻斗士的‘最后一颗子弹’媒体见面会”上的发言。该活动由社会与公益杂志社主办、中国器官移植发展基金会、渐愈互助之家和中国人脑组织库协作联盟协办,活动采取“线下+线上”方式举行。

  在蔡磊的号召下,已有千余名渐冻症患者及患者家属积极响应。

  中国科学院院士、国家健康和疾病人脑组织资源库学术委员会主任段树民在得知这一事情后非常感动,“脑库已经成立10年了,过去10年共计收集了300多例标本,但罕见病的标本1例都没有。所以说这是一个史无前例的壮举,在世界上也是绝无仅有的,可能会改写中国脑库的发展历史”。

  投入数千万元仍未找到有效办法

  2019年10月,经过6次诊断,蔡磊被确诊为渐冻症。

  那一年,蔡磊41岁,处于事业最成功阶段,拥有多个成功人士的标签——京东集团副总裁,业内知名的财税专家,中国电子发票推动者。就在意气风发之时,命运给了他当头一棒。

  “渐冻症”医学名称为肌萎缩侧索硬化症,是一种神经退行性疾病,会影响大脑和脊髓中的运动神经元,造成运动神经元死亡,令大脑无法控制肌肉运动。主要临床表现是肌肉逐渐萎缩无力,患者最后会因呼吸衰竭而死亡。目前,“渐冻症”的治疗原则以减轻症状为主,已获批用于治疗“渐冻症”的药物几乎不能逆转患者的任何神经退行性症状。

  蔡磊患病之前,没有任何征兆。2018年8月,蔡磊发现左小臂持续有肉跳,起初只是以为工作压力大导致的身体反应,认为休息一段时间就能好转。然而,这样的症状一直持续了半年,他才不得不去医院检查。最终,蔡磊在跑了多个医院后,在北京大学第三医院被确诊为渐冻症。

  “在确诊为渐冻症之后,我就想,就算注定要失败,我也不能坐以待毙。”面对绝症,蔡磊没有退缩,他以常人难以想象的毅力和勇气开启了生命中的“最后一次创业”。

  近几年,蔡磊投入数千万元,搭建数据库、支持患者群、组建科研团队、建立实验室、筹集投资和公益资金、推动药物研发……然而,蔡磊和医疗团队始终没有找到有效的办法。

  在与渐冻症抗争的两年多时间里,蔡磊的身体每况愈下,从风风火火的工作狂,到现在的丧失生活自理能力——无法顺利操作手机来处理工作,在吃饭夹菜时也需要他人帮助。

  “人民英雄”张定宇等千余人响应

  “渐冻症”患者被称为清醒的“植物人”,世界卫生组织将其与癌症和艾滋病等并称为五大绝症。“渐冻症”患者通常存活2年至5年,最终因呼吸衰竭而死,目前尚无根治方法。

  这让蔡磊愈发感觉到时间的紧迫,于他而言,现在的每一天都是在与生命赛跑。然而,两年多的努力和消耗,并没有让他看到希望,而是陷入弹尽粮绝的境地。

  “投入了数千万的资源和资金,到目前为止几乎没有一分钱的收入,团队账上的资金也就支撑我们几个月。但我想,还有一颗‘子弹’,就是捐赠我的身体。”蔡磊说。

  为了早日攻克渐冻症,把生的机会留给别人,蔡磊决定打光自己的“最后一颗子弹”——身后捐出自己大脑和脊髓组织给医学科研使用。

  蔡磊找到中国器官移植发展基金会理事长赵洪涛,表达了自己的心愿,希望自己最后的努力能给解密渐冻症带来一些帮助,并会号召更多的渐冻症患者参与到捐献行动中。

  “如果在10年前、20年前,就有人做遗体捐献的事情,可能我们今天就不会死掉。同样,尽管我们现在很绝望,但可以通过这个举动给其他人带来希望,这个社会才能越来越好。”蔡磊经常这样去劝说病友,并在近期成立了攻克渐冻症慈善信托。

  蔡磊的劝说,并不是在“画大饼”。国家发育和功能人脑组织资源库主管仇文颖说,由于渐冻症属于神经系统疾病,无法在患者生前或活体上进行研究和发现,最重要的研究对象就是脑组织做捐献形成的科研样本,只有通过建立一定数量的渐冻症患者脑组织和脊髓组织样本库,才有可能找到破解渐冻症的方法。

  在蔡磊的组织下,现在已经有千余名渐冻症患者及患者家属积极响应——被授予“人民英雄”国家荣誉称号的湖北卫健委副主任张定宇(渐冻症患者),也是其中一员。

  渐冻人脑组织库计划工作已展开

  蔡磊的想法,得到了中国器官移植发展基金会和中国人脑组织库协作联盟的支持。

  中国器官移植发展基金会联合中国人脑组织库协作联盟和渐愈互助之家,发起“中国渐冻人脑组织库计划”,帮助渐冻症患者完成逝后捐献的最后愿望,并将建设全国第一个大样本病理性脑组织库,包括设立中国渐冻人脑组织捐献志愿登记库、渐愈关爱慈善基金、中国渐冻人脑科研攻关项目等,推动相关脑组织捐献体系建设、科研共享机制和慈善救助工作。

  赵洪涛介绍说,我国渐冻人脑组织库计划工作已经逐步展开,捐献渠道、流程机制逐步建立,脑组织样本采集及储存技术标准逐步完善。

  近年来,相关制度也在持续完善。国家卫健委近日透露《人体器官移植条例》修订取得实质性进展,拟更名为《人体器官捐献与移植条例》,进一步凸显器官捐献的重要性,强化对器官捐献的褒扬和引导,坚持自愿、无偿原则,依据民法典完善器官捐献的条件和程序。目前已通过司法部审核,提交国务院审议,将于近期颁布实施。

  “千余名渐冻症患者决定,在去世后捐献自己的脑组织给医学研究,具有非常重要的意义。”中国人体器官捐献与移植委员会主任委员黄洁夫说,近年来,我国器官捐献和器官移植事业有了很大发展,待到《人体器官捐献与移植条例》出台后,我国人体器官及组织捐献将会更上一个台阶。

  在渐冻症被攻克之前,患者需要有更加专业的日常护理,需要有尊严地走完人生。中国社会工作联合会副会长周冰说,在这方面,社工可以发挥力量。

  “中国社会工作联合会的最基层成员是广大社会工作者,他们是受过专业教育、掌握专业理论、运用专业技术、专门从事助人服务的职业群体。社工通过扎根社区,走家串户、深入百姓,调查研究、链接资源,因时制宜、因人施策,针对性、差异化开展助人自强工作。”周冰说,今后将呼吁广大医务社工、心理社工多关注渐冻症群体,为他们提供力所能及的帮助。

【编辑:王禹】